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Apoio a quem tem câncer
Como se não bastasse a doença agressiva, traiçoeira e potencialmente fatal, o paciente com câncer sofre de outros problemas que parecem, à primeira vista marginais, mas que podem afetar substancialmente sua qualidade de vida, e até suas chances de cura e de controle da doença. Faltam informação, consciência de direitos, acesso a tratamentos específicos e a prevenção de complicações. A maioria dos portadores de tumores malignos no Brasil debate-se num imenso mar desconhecido, com pouca ou nenhuma orientação, sozinha ou apenas com o apoio da própria família.
Recentemente, grupos de apoio ao doente com câncer foram criados com o objetivo de fornecer ao cidadão informações fundamentais, necessárias e, por vezes, vitais. Oferecem noções básicas sobre a doença, infra-estrutura jurídica para enfrentar as dificuldades com o acesso ao tratamento e até o apoio psicológico.
Uma dessas organizações, o Núcleo de Apoio ao Paciente com Câncer (Napacan), fundado em 1999 por um grupo de pessoas e liderado por Graça Marques, psicoterapeuta que sofria de câncer de mama, criou condições para que os doentes fossem ouvidos dentro do sistema de saúde e até no Congresso Nacional. “Não existia, no Brasil, uma ONG de defesa dos direitos dos pacientes com câncer, principalmente dos pacientes mais pobres. Resolvemos criar uma que lhes desse voz”, informa a oncologista Nise Yamaguchi, atual presidente do Napacan.
Dessa forma, a orientação passou a ser intensiva, sistemática, sugerindo, até mesmo, modos de superar a morosidade do sistema. “Com o apoio da Procuradoria do Cidadão, com o aconselhamento jurídico e político, começamos uma luta e editamos uma cartilha, o Manual do Paciente com Câncer, que já foi distribuída para mais de 100 mil pessoas”, destaca a doutora Nise.
Pela primeira vez, direitos adquiridos pelos pacientes em leis e portarias foram compilados e distribuídos através de parcerias de responsabilidade social. Muitos não sabiam que podiam retirar o FGTS, fazer quitação da casa própria e parar de pagar alguns impostos, entre outros direitos. Criou-se um site – https://www.napacan.org.br –, já consultado por mais de 400 mil internautas. Além de informar, o site promove discussões entre os próprios pacientes e entre estes e especialistas das áreas de saúde e jurídica.
O Napacan orienta quanto aos caminhos legais para conseguir medicamentos novos, geralmente muito caros, mas importantes no tratamento e que não são fornecidos pela rede pública de saúde ou pelos convênios médicos. Alguns advogados auxiliam em processos jurídicos específicos e orientam sobre liminares, como a que permite ao paciente com câncer residente no estado de São Paulo descontar os gastos com remédios do seu Imposto de Renda.
A entidade age também na prevenção do câncer. A doutora Nise informa ter iniciado uma extensa luta contra o tabaco. “Nos últimos dois anos, trabalhamos ativamente, promovendo abaixo-assinados, manifestações, audiências públicas e participando na organização da Frente Brasil Unido contra o Tabaco, que auxiliou na aprovação da 4ª Convenção contra o Tabaco da Organização Mundial de Saúde, que contava com uma forte oposição da indústria do cigarro.”
A entidade organiza, juntamente com sociedades médicas, governo e outras ONGs, o I Fórum Brasileiro contra o Tabaco, a se realizar em São Paulo no fim de maio, por ocasião do Dia Mundial da Luta contra o Tabaco. Também encoraja e orienta pacientes a participar de estudos e de pesquisas clínicas, nacionais e internacionais, sobre o tema.
“Percebemos que as ONGs que lidam com o problema do câncer não estão representadas no Conselho Nacional de Saúde”, conta Nise. “Fazemos atualmente um levantamento dos deputados e senadores que têm sofrido com o câncer, neles mesmos ou em familiares. Queremos que se engajem na Frente Parlamentar do Voluntariado e do Paciente com Câncer. Apesar dos obstáculos no Congresso Nacional, das denúncias de corrupção, das fraudes e da eleição próxima, é sempre tempo de agir para reduzir os
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www.cartacapital.com.br – 11/05/2006
